대중교통에서 숨은 질환 이해하기
많은 싱가포르인에게 MRT나 버스를 이용한 출퇴근은 일상의 일부입니다. 그러나 숨은 질환을 안고 살아가는 수천 명에게 이런 이동은 고통과 불안, 오해받을지 모른다는 두려움으로 가득할 수 있습니다. 눈에 보이는 장애와 달리 자가면역질환, 만성 통증, 심장질환, 신경계 질환 같은 숨은 질환은 다른 승객들이 알아차리지 못하는 경우가 많습니다. 이런 비가시성 때문에 당사자들은 붐비는 열차나 버스에서 자리를 얻는 것처럼 간단한 일에서도 필요한 배려와 도움을 받기 어려울 수 있습니다.
목차
최근 싱가포르는 'May I Have a Seat Please' 카드와 보다 폭넓은 Helping Hand 제도 같은 사업을 시작하며 이러한 어려움에 대응하기 위한 중요한 조치를 취했습니다. 이러한 노력은 더 포용적이고 배려하는 대중교통 체계를 만드는 것을 목표로 하지만, 진정한 이해와 수용에 이르는 여정은 계속되고 있습니다.
숨은 질환이란?
숨은 질환 또는 비가시성 질환은 다른 사람들이 즉시 알아차리기 어려운 건강 문제를 말합니다. 다음과 같은 질환이 포함될 수 있습니다.
- 자가면역질환(예: 쇼그렌증후군, 다발성 경화증)
- 만성 통증 또는 피로 증후군
- 심장질환
- 관절염
- 신경계 질환(예: 뇌전증, 자폐 스펙트럼 장애)
- 지속적인 암 치료가 필요한 질환
- 신체 부상 또는 의족·의수 사용
- 임신 초기
이런 질환이 있는 사람은 젊고 건강해 보일 수 있지만, 오랫동안 서 있거나 붐비는 공간을 이동하는 일이 매우 힘들 수 있습니다. 눈에 띄는 징후가 없다 보니 주변 사람들의 오해나 의심, 심지어 조롱을 사기도 합니다.
'May I Have a Seat Please' 사업의 시작과 목적
육상교통청(LTA)이 2019년 시작한 'May I Have a Seat Please' 사업은 비가시성 질환이 있는 승객이 매번 사정을 설명하지 않고도 좌석이 필요하다는 점을 알릴 수 있도록 마련됐습니다. 단순한 스티커로 시작한 이 사업은 장기 질환이 있는 사람을 위한 목걸이형 끈과 카드, 단기적인 도움이 필요한 사람을 위한 스티커로 확대됐습니다.
승객들은 MRT역과 버스 환승센터의 고객 서비스 센터, 일부 매표소에서 식별 표식을 무료로 받을 수 있습니다. 특히 질환을 증명하는 서류가 필요하지 않아, 남의 시선을 의식하거나 판단받을까 걱정하는 이들이 겪는 장벽을 낮췄습니다.
LTA 대중교통 담당 부국장 프리실라 찬은 사업의 취지를 다음과 같이 설명했습니다.
대중교통을 이용하는 승객들은 노인이나 임신부에게 꾸준히 배려를 보여 왔습니다. 하지만 겉으로 드러나지 않는 질환이 있어, 그만큼 좌석이 필요한 승객들도 있습니다.
이 사업은 런던과 도쿄 등 여러 도시의 유사한 프로그램에서 영감을 얻었습니다. 이들 도시에서는 시각적 식별 표식이 도움이 필요한 사람과 도움을 줄 수 있는 사람 사이의 간극을 좁히는 데 기여했습니다.
실제 경험: 숨은 질환을 둘러싼 사람들의 이야기
'May I Have a Seat Please' 카드의 취지는 좋지만, 사용자들의 경험은 엇갈립니다. 쇼그렌증후군과 혈관염, 관절염을 앓고 있는 대학 행정직원 시우비엔(34)은 매일 겪는 어려움을 이렇게 전했습니다.
다리 통증이 견디기 어려워지면 MRT 열차 안에서 쪼그려 앉거나, 벤치에서 쉬기 위해 다음 역에서 내리기도 합니다. 카드를 지니고 있어도 도움을 제안받기보다 시선을 받는 경우가 많습니다. 질환을 보여주는 유일한 징후는 발진인데, 대부분은 이를 좌석이 필요한 이유와 연결 짓지 않습니다. 가장 두려운 것은 균형을 잃고 넘어지는 일입니다.
다발성 경화증을 앓는 라트나 하피자 씨도 아들을 유치원에서 데려올 때 사설 차량 호출 서비스를 이용하곤 했습니다. 버스 정류장 한 곳 거리였는데도 그랬습니다. 카드를 지닌 뒤로는 다른 사람의 시선을 걱정하지 않고 노약자 우선석을 이용할 자신감이 생겼지만, 폭넓은 수용에 이르는 길은 여전히 진행 중입니다.
카드를 발급받는 과정 자체가 좌절감을 안기는 경우도 있습니다. 림 씨로만 알려진 21세 대학생은 자궁내막증과 골반울혈증후군 등의 진료 기록을 제시하고 카드를 요청했지만, 고객 서비스 직원에게 웃음거리가 됐다고 전했습니다. 결국 카드를 받았지만, 그 경험으로 자신의 어려움을 인정받지 못했다는 느낌을 받았습니다.
Helping Hand 제도로 지원 확대
'May I Have a Seat Please' 카드는 Caring SG Commuters 위원회가 추진하는 더 폭넓은 Helping Hand 제도의 일부입니다. 정부 부처와 기관, 대중교통 운영사로 구성된 이 위원회는 모두에게 더 포용적인 대중교통 체계를 만드는 것을 목표로 합니다.
제도는 도입 이후 다음과 같은 식별 표식으로 확대됐습니다.
- “This is a wheelchair” 카드: 소아 휠체어 이용자가 직원과 승객에게 길을 비켜 달라고 알릴 수 있도록 돕습니다. 특히 지정 공간을 이용할 때 유용합니다.
- “Please alert me when I am approaching my stop” 카드: 시각장애가 있거나 치매를 앓는 승객이 목적지에 가까워졌을 때 주변 사람에게 알려 달라고 요청하는 데 쓰입니다.
- Universal Helping Hand 카드: 길 안내나 교통카드 사용 지원 등 필요한 도움의 종류를 승객이 표시할 수 있습니다.
LTA는 2024년 5월 기준 단기 질환용 스티커 1만600장 이상과 장기 질환용 카드 2만400장을 배포했다고 밝혔습니다. 식별 표식은 서류 제출 없이 무료로 제공됩니다. 이는 존엄성과 접근성을 우선시하는 신뢰 기반의 접근 방식을 보여줍니다.
교육과 인식 제고: 더 포용적인 체계 만들기
시각적 식별 표식만으로는 충분하지 않다는 점을 인식한 싱가포르 대중교통 운영사들은 직원 교육에 상당한 투자를 해왔습니다. 2016년부터 강화된 직업 면허 교육 프로그램에 승객 포용성 관련 과정이 포함됐으며, 버스 운전기사 1만455명 이상이 이 과정을 마쳤습니다. 주요 운영사 중 하나인 SMRT는 역무원과 버스 운전기사, 서비스 안내 직원 등 일선 직원 4,500명 이상에게 포용적 서비스 제공 교육을 했습니다. 이 교육은 사회복지기관 및 특수교육학교와 협력해 진행되는 경우가 많습니다.
역할극과 실습 교육을 통해 직원들은 다양한 요구를 가진 승객을 지원하는 데 필요한 감수성과 기술을 익힙니다. 현재 SMRT 직원 7,000명 이상이 장애가 있는 승객을 지원할 수 있는 'Caring Commuter Champion' 인증을 받았습니다.
SMRT 열차의 선임 부역장인 아일린 고 씨는 교육을 통해 몸이 불편한 승객과 치매 환자를 도울 수 있게 됐다고 말했습니다.
도움이 필요한 사람을 살피고 자신 있게 도울 수 있게 됐습니다. 예를 들어 역 안을 배회하는 노인 승객에게 천천히 다가가 부드럽게 안부를 묻습니다.
Tower Transit Singapore의 버스 운전기사 달빈더 싱 씨도 카드의 긍정적인 효과를 언급했습니다.
카드가 도입되기 전에는 대개 겉으로 보이는 징후를 살피거나 승객이 먼저 다가오기를 기다렸습니다. 이제는 목걸이형 끈과 카드 덕분에 더 자신 있고 적절하게 먼저 도움을 제안할 수 있습니다.
과제: 낙인과 의심, 사회적 장벽
이런 진전에도 불구하고 숨은 질환이 있는 많은 승객은 여전히 의심과 사회적 낙인에 직면합니다. 가장 흔한 문제는 젊고 건강해 보이는 사람은 좌석이 필요하지 않을 것이라는 생각입니다. 이런 편견은 불편한 시선과 수군거림, 심지어 도움이 정말 필요한데도 좌석을 양보하지 않는 행동으로 이어질 수 있습니다.
일부 카드 소지자들은 이 사업이 언제나 취지대로 작동하지는 않았다고 말합니다. 도움을 받기는커녕 사람들의 시선이 집중되고 판단받는 느낌을 받곤 합니다. 증상이 눈에 띄지 않으면 다른 사람들이 공감하기 어렵고, 일부 승객은 이용당할까 봐 좌석 양보를 망설입니다.
대중 인식 개선도 여전히 중요한 과제입니다. 눈에 잘 띄는 곳에 포스터를 붙이고 안내 방송을 하고 있지만, 뿌리 깊은 태도를 바꾸려면 시간이 걸립니다. 채널뉴스아시아 기자 한 명은 하루 동안 목걸이형 표식을 착용하고 관찰한 결과, 대부분의 승객이 카드를 무시하거나 자리를 권해야 할지 몰라 시선을 돌렸다고 전했습니다.
언어와 문화의 장벽도 있습니다. 카드의 안내 문구는 영어로 쓰여 있어, 특히 고령층이나 영어를 쓰지 않는 배경을 가진 승객은 내용을 이해하지 못할 수 있습니다.
존엄성을 고려한 디자인: 목걸이형 끈에 담긴 이야기
'May I Have a Seat Please' 목걸이형 끈의 디자인은 공동체 협력의 산물이기도 합니다. Caring SG Commuters 위원회는 장애가 있거나 특별한 지원이 필요한 사람들을 대상으로 미술 공모전을 열었습니다. 최종 디자인에는 서로 다른 10개 작품의 요소가 담겼으며, 각 작품은 창작자의 고유한 경험과 바람을 보여줍니다.
예를 들어 자폐 스펙트럼에 있는 애셔는 보이지 않는 하트 모양을 만들고 있는 다섯 사람을 그린 작품을 출품했습니다. 공감과 돌봄의 필요성을 상징하는 그림입니다. 다운증후군과 평발이 있는 조이는 자신의 질환이 다른 사람에게 보이지 않아 도움을 요청하기 어렵다고 전했습니다. 자폐가 있는 젊은 여성 저 이न은 작품을 통해 희망과 꿈을 표현하며 수용과 이해의 중요성을 강조했습니다.
이들의 이야기는 숨은 질환이 얼마나 다양하며, 승객 한 사람 한 사람의 존엄성과 개성을 존중하는 해결책을 마련하는 일이 얼마나 중요한지를 보여줍니다.
대중교통을 넘어: 창이공항과 다른 장소의 지원
포용의 원칙은 버스와 열차를 넘어 확대되고 있습니다. 창이공항 직원들은 'May I Have a Seat Please' 목걸이형 끈과 숨은 장애를 나타내는 세계적 표식인 Hidden Disabilities Sunflower 목걸이형 끈을 알아보도록 교육받고 있습니다. 이 표식은 영국 개트윅공항에서 처음 도입됐습니다. 2024년 8월 이후 창이공항 15개 기관의 직원 330명 이상이 돌봄 안내 직원 교육을 받았습니다. 이들은 자폐, ADHD, 다운증후군, 치매 등 비가시성 장애가 있는 승객을 지원할 수 있도록 준비돼 있습니다.
자폐가 있는 자녀를 둔 부모들은 이러한 노력을 긍정적으로 평가했습니다. 아들 월리스가 큰 소리와 군중에 민감하게 반응하는 에드위나 팬 씨는 공항과 MRT 직원들이 수동 입국 심사대 이용부터 조기 탑승과 식사 제공까지 특별한 편의를 제공했다고 말했습니다. 한 번은 월리스가 감정적으로 무너졌을 때 MRT 직원들이 그를 둘러싸 보호막을 만들어 주변의 시선으로부터 보호하고, 다른 승객이 상황을 촬영하지 못하도록 했습니다.
아들 앳킨스가 자폐가 있는 티파니 티 씨는 공항 직원들이 아이가 진정에 도움이 되는 장난감을 기내에 가져가도록 허용했으며, 보안 검색 중 눈을 맞추라고 강요하지 않았다고 전했습니다. 이런 작은 배려 덕분에 이동이 덜 힘들어졌고, 가족들은 더 자주 외출할 용기를 얻었습니다.
국제적 맥락: 싱가포르는 다른 나라와 어떻게 다를까?
싱가포르의 사업은 대중교통의 접근성과 포용성을 높이려는 세계적 흐름의 일부입니다. 런던의 'Please Offer Me a Seat' 배지와 도쿄의 임신부 및 숨은 장애가 있는 사람을 위한 배지 등 유사한 시각적 식별 제도가 운영되고 있습니다. 이러한 프로그램은 시각적 표식이 도움이 될 수 있지만, 실효성을 거두려면 대중 교육과 직원 훈련이 뒷받침돼야 한다는 점을 보여줍니다.
시각적 식별 표식과 직원 교육, 대중 인식 개선 캠페인을 결합한 싱가포르의 접근 방식은 세계 각국의 모범 사례를 반영합니다. 그러나 낙인과 의심이 여전하다는 점은 인식을 바꾸고 공감 문화를 조성하기 위한 지속적인 노력이 필요함을 보여줍니다.
앞으로의 과제: 더 배려하는 대중교통 문화 만들기
Helping Hand 제도의 확대와 직원 교육에 대한 지속적인 투자는 모두가 이용할 수 있는 대중교통을 만들겠다는 싱가포르의 의지를 보여줍니다. 2017년 출범한 Caring SG Commuters 운동은 싱가포르인 모두의 참여를 독려하며 국가적인 배려와 포용의 문화를 조성하는 것을 목표로 합니다.
치홍탓 교통부 장관은 도움을 요청하거나 제안하는 일을 주저하지 않는 것이 중요하다고 강조해왔습니다. LTA와 협력 기관들은 승객들의 의견을 계속 듣고 사회복지기관과 협력해 사업을 개선하고 확대하고 있습니다.
궁극적으로 이러한 사업의 성패는 정책과 식별 표식뿐 아니라 모든 승객이 공감과 이해를 실천하려는 의지에 달려 있습니다. 싱가포르의 인구가 고령화하고 만성질환 유병률이 높아질수록 배려와 포용을 갖춘 대중교통 체계의 필요성도 커질 것입니다.
요약
- 겉으로는 건강해 보여도 숨은 질환이 있는 많은 싱가포르인에게 대중교통 이용은 어려운 일입니다.
- 'May I Have a Seat Please' 카드와 Helping Hand 제도는 비가시성 질환이 있는 승객이 낙인 없이 도움을 받을 수 있도록 마련됐습니다.
- 직원 교육과 대중 인식 개선은 사업의 성공에 중요하지만, 의심과 사회적 낙인 같은 문제는 여전히 남아 있습니다.
- 포용적인 해결책을 설계하려면 공동체와 협력하고 개인의 존엄성을 존중해야 합니다.
- 숨은 질환이 있는 승객을 지원하는 노력이 창이공항 등 다른 장소로 확대되며, 접근성 개선을 위한 더 폭넓은 의지를 보여주고 있습니다.
- 싱가포르의 접근 방식은 국제적 모범 사례에 부합하지만, 진정으로 배려하는 대중교통 문화를 만들려면 지속적인 교육과 문화적 변화가 필요합니다.
