국민 의식의 변화
한국인 320만 명 이상이 불치병에 걸릴 경우 연명의료를 받지 않겠다고 공식 등록했다. 국립연명의료관리기관이 발표한 이 수치는 국민의 임종에 대한 인식이 크게 달라지고 있음을 보여준다. 등록자 가운데 여성은 213만 명, 남성은 107만 명으로 여성이 약 3분의 2를 차지한다. 65세 이상이 전체의 3분의 2를 넘는다는 점은 고령층이 삶의 마지막을 적극적으로 준비하고 있음을 시사한다.
2018년 2월 제도 시행 이후 참여가 꾸준히 늘어난 것은 ‘존엄한 죽음’이라는 개념이 확산하고 있음을 보여준다. 첫해 약 8만6,000명이던 등록자는 2021년 8월 100만 명, 2023년 10월 200만 명을 넘어섰다. 2025년 8월에는 총 등록자가 300만 명을 돌파했다. 이처럼 빠른 확산은 죽음과 자기결정권, 임종의 의료화에 대한 사회적 인식이 바뀌고 있음을 반영한다.
최근 연구들도 이러한 추세를 뒷받침한다. 한국보건사회연구원이 실시한 조사에서 응답자 대다수는 신체적 고통을 최소화하고 가족의 경제적 부담을 덜어주는 일을 우선시하는 것으로 나타났다. 많은 한국인에게 ‘좋은 죽음’은 전통적인 가족 중심 의례보다 개인의 편안함과 불필요한 고통의 회피에 더 가까운 것으로 조사됐다.
연구는 “점점 더 많은 한국인이 ‘좋은 죽음’을 가족 중심의 순간이라기보다 고통과 경제적 부담이 없는 상태로 여긴다”고 밝혔다. 이는 과거의 관습에서 크게 벗어난 변화라고 덧붙였다.
임종 돌봄을 둘러싼 이러한 현실적 접근은 한국의 의료 윤리와 가족 관계를 바꾸고 있다. 고령화와 의료기술의 발전 속에 적극적인 치료를 거부할 권리는 환자 권리의 핵심 요소가 됐다.
법적 체계의 발전
현재의 법적 기반은 하루아침에 마련된 것이 아니다. 오랜 윤리적 논쟁과 한국 사회가 죽음을 둘러싼 어려운 질문에 직면하게 한 주요 법원 판결의 결과다. 2018년 연명의료결정법 제정에 이르는 과정에는 1998년 보라매병원 사건과 2009년 세브란스병원 사건이라는 두 가지 중요한 판례가 있었다.
1998년 보라매병원 사건에서는 경제적 부담을 이유로 아내의 요청에 따라 환자를 퇴원시킨 의사들이 유죄 판결을 받았다. 대법원은 의사들이 살인죄의 공범으로 행동했다고 판단하고, 아내의 요청을 권한 없는 대리 결정으로 봤다. 이 판결은 의료계에 큰 충격을 안겼고, 의사들이 형사 책임을 피하기 위해 어떤 대가를 치르더라도 생명을 연장해야 한다고 느끼는 분위기를 조성했다.
10년 뒤 세브란스병원 사건을 계기로 법적 환경은 달라졌다. 지속적 식물인간 상태에 놓인 여성의 가족이 치료 중단을 요구하는 소송을 제기했다. 대법원은 환자가 회복 불가능한 사망 단계에 이르면 헌법상 자기결정권을 가진다고 판결했다. 인간의 존엄성과 행복추구권이라는 헌법적 권리에 근거해 환자의 추정 의사에 부합하는 경우 연명의료 중단이 허용될 수 있다고 인정했다.
이 사건들은 2016년 통과돼 2018년 시행된 법률의 사법적 토대가 됐다. 법은 질병의 ‘말기’와 ‘임종 과정’을 명확히 구분했다. 말기는 치료에도 불구하고 수개월 안에 사망할 것으로 예상되는 상태를 뜻하며, 임종 과정은 회복 가능성이 없는 임박한 사망 상태를 의미한다. 중요한 점은 법이 ‘임종 과정’에 한해서만 치료의 유보나 중단을 허용한다는 것이다. 환자의 자기결정권과 생명 보호 사이의 균형을 위해 허용 범위를 좁게 설정했다.
이 법은 연명의료계획서(ASLST)와 연명의료중단등결정서(POLST) 등 구체적인 의사결정 절차를 마련했다. 또한 절차를 감독하기 위해 국립연명의료관리기관과 의료기관윤리위원회 등의 기구를 설치했다.
유교적 가치와 현대적 자기결정권
전통적으로 유교 가치가 강한 사회에 서구식 법적 체계를 도입하는 일은 특별한 과제를 안긴다. 한국의 유교적 가치관은 효를 중시하며, 자녀는 부모를 돌보고 생명을 연장해야 할 의무가 있다고 본다. 과거에는 의료 결정이 개인의 선택이 아니라 가족의 공동 결정인 경우가 많았다. 죽음에 관한 대화는 금기로 여겨지기도 했으며, 절망감을 막기 위해 환자에게 예후를 알리지 않는 일도 흔했다.
이러한 문화적 흐름에도 불구하고 자료는 개인의 자기결정권을 중시하는 방향으로 분명한 변화가 나타나고 있음을 보여준다. 여성이 남성보다 두 배가량 많이 등록한 것은 건강 관리에서 성 역할이 달라지고 있거나 여성이 죽음을 마주하는 데 더 적극적이기 때문일 수 있다. 또한 65세 이상 여성 노인 4명 중 거의 1명이 사전연명의료의향서를 작성했다.
이러한 변화가 가족의 역할을 없애는 것은 아니다. 환자가 의사결정 능력을 잃었고 사전에 밝힌 의사를 확인할 수 없는 경우, 법은 가족이 대리 결정권자로 나설 수 있도록 한다. 그러나 이로 인해 갈등이 생길 여지도 있다. 가족이 환자가 과거에 밝힌 뜻에 동의하지 않거나 환자와 사이가 멀어진 경우, 환자의 자기결정권이 훼손될 수 있다.
코리아중앙데일리는 존엄한 죽음을 지지하는 움직임이 법적 연명의료 거부에만 그치지 않고 확산하고 있다고 보도했다. 조사에 따르면 한국인의 91.9%는 말기 질환에 걸리면 생명 연장 치료를 중단하겠다고 답했다. 이처럼 높은 지지율은 문화적 전통이 이어지는 가운데서도 만성질환과 첨단 의료 개입이라는 현대적 현실에 맞춰 전통이 변화하고 있음을 보여준다.
법과 임상 현실의 간극
법적 체계는 마련돼 있지만, 연구에 따르면 법의 취지와 임상 현장 사이에는 상당한 간극이 있다. BMC 의학윤리학에 게재된 연구는 전자의무기록을 분석하고 의료 종사자들을 조사해 연명의료를 받지 않기로 하는 결정이 질병 경과상 매우 늦은 시점에 내려지는 경우가 많다고 밝혔다.
연구 결과 연명의료를 유보하기로 한 결정은 사망하기 불과 1~2일 전에 내려지는 경우가 많았다. 환자들이 법적 절차가 시작될 때는 의사결정에 의미 있게 참여하기 어려울 정도로 아픈 경우가 많아, 이처럼 임박해서야 결정하면 사전 계획이라는 개념이 힘을 잃는다. 또한 누가 결정을 내리는지를 두고도 차이가 나타났다. 환자와 가족은 환자가 결정해야 한다고 생각하지만, 임상 자료에서는 가족이 81.5%의 사례에서 결정권을 행사한 것으로 나타났다.
의사들도 여러 어려움을 겪는다. 예후가 불확실해 생명 유지 치료를 논의할 ‘적절한 시점’을 판단하기가 쉽지 않다. 법은 치료를 중단하기 전에 환자가 ‘임종 과정’에 있어야 한다고 규정하지만, 임상 현장에서 그 시점을 특정하기는 어렵다.
연구진은 “대부분의 의사와 간호사는 연명의료 중단을 논의하기에 적절한 시점은 환자가 위중하지만 의식이 있을 때라고 제안했다”고 밝혔다.
그러나 실제로는 법적 책임에 대한 우려와 모호한 의학적 기준 때문에 환자가 의식을 잃을 때까지 대화가 미뤄지는 경우가 많다. 그 결과 환자 다수가 더 일찍 완화의료를 받기를 원했더라도, 사망이 임박할 때까지 적극적 치료를 계속하는 것이 기본 방침으로 남는 경우가 많다.
완화의료 접근성의 격차
또 다른 중요한 문제는 호스피스와 완화의료 접근성의 격차다. 2018년 법은 연명의료를 받지 않기로 하는 결정과 함께 호스피스 돌봄을 확대하는 것을 목표로 했다. 하지만 현행 규정은 정부가 지정한 호스피스 서비스 이용 대상을 암, HIV, 만성폐쇄성폐질환, 만성간부전, 만성호흡부전 등 다섯 가지 질환 환자로 제한한다.
이 때문에 심혈관질환이나 치매 등 중증 질환을 앓는 수많은 환자가 전문 완화의료를 합법적으로 이용할 수 없다. 2024년 의학 학술지에 게재된 분석에 따르면 2022년 말기 질환 환자 중 완화의료를 받은 비율은 약 10%에 불과했다. 심장질환과 치매가 한국의 주요 사망 원인인데도 완화의료 이용은 암 환자에 크게 편중돼 있다.
완화의료를 이용할 수 없으면 환자는 어떤 형태로든 의료 지원을 받기 위해 적극적인 연명의료를 계속해야 한다고 느낄 수 있다. 세계보건기구(WHO)는 심각한 건강 관련 고통을 겪는 모든 환자에게 완화의료를 권고하지만, 한국의 법률은 아직 이 국제 기준에 완전히 부합하지 않는다. 보장 질환 목록을 확대하려는 노력은 더디게 진행돼 많은 가족이 필요한 지원 체계 없이 임종을 맞이하고 있다.
시스템의 위험과 기술 의존성
사전연명의료의향서를 관리하는 중앙집중형 디지털 시스템은 효율적이지만 시스템 전반의 위험을 낳는다. 2025년 9월 데이터센터 화재로 국가정보자원관리원 운영이 중단되면서 이러한 취약성이 드러났다. 정부의 연명의료 정보처리시스템이 멈춰 병원들이 환자의 사전연명의료의향서 작성 여부를 확인할 수 없었다.
이 장애로 전국 의료기관에서 즉각적인 혼란이 빚어졌다. 의사들은 의식이 없는 환자가 생명 연장 치료를 거부했는지 확인할 수 없었다. 확인 가능한 문서가 없자 의사결정 권한은 가족에게 돌아갔다. 친척과 관계를 끊었거나 혼자 사는 환자의 경우, 본인의 뜻이 무시될 심각한 위험이 생겼다.
한 사례에서는 말기 위암을 앓는 60대 남성이 관련 서류에 서명한 지 몇 달이 지난 뒤 응급수술을 위해 병원으로 이송됐다. 그러나 시스템 장애로 병원은 그의 문서를 확인할 수 없었다. 의료진은 위기 상황에서 환자와 가족을 설득해 새 문서를 작성하게 해야 했다. 이 사건은 시스템이 얼마나 취약한지, 그리고 세심하게 세워둔 계획이 기술 장애로 무산될 때 환자가 겪는 고통이 얼마나 큰지를 보여줬다.
국립연명의료관리기관은 이후 의식이 있는 환자에게 실물 등록증을 소지하고 병원에서 직접 서류에 서명하는 대안을 권고했다. 하지만 이 사건은 스스로 의사를 밝힐 수 없는 환자의 자기결정권을 보호할 백업 시스템이 필요하다는 점을 부각했다.
법률 확대를 위한 제안
이러한 한계를 인식한 국회의원과 보건 당국은 법 적용 범위를 넓히기 위한 개혁을 추진하고 있다. 여당인 더불어민주당의 남인순 의원은 2025년 개정안을 발의해, 당장 ‘임종 과정’에 있는 환자뿐 아니라 ‘사망이 예상되는 단계에 가까워진’ 환자도 대상에 포함하도록 제안했다.
현행법에 따르면 치료를 중단하려면 환자가 임종을 앞두고 있어야 한다. 이러한 좁은 정의는 의사결정이 가능한 기간을 제한하고, 환자에게 별다른 이익이 없는 치료를 견디게 할 수 있다. 개정안은 회복 불가능한 질병의 경과 중 더 이른 시점에 연명의료를 거부할 수 있도록 하는 것을 목표로 한다. 이를 통해 사망이 수개월 안에 예상되지만 아직 임박하지는 않은 ‘말기’ 개념에 법적 체계를 더 가깝게 맞추려는 것이다.
정은경 보건복지부 장관도 적용 범위 확대를 지지한다는 뜻을 밝혔다. 그는 결정을 말기 단계로 제한하면 환자의 자기결정권이 제약된다고 인정했다. 정부의 제2차 호스피스·연명의료 종합계획(2024~2028년)에는 치료 중단 시점을 앞당기는 방안이 포함돼 있다. 이는 법이 보호하도록 마련된 국민에게 더 나은 제도를 제공하기 위해 법을 발전시켜야 한다는 공감대가 커지고 있음을 보여준다.
이러한 개정안은 윤리적 경계와 무익한 치료의 정의 등 여러 과제에 직면해 있다. 그러나 연명의료를 선택하지 않는 한국인이 크게 늘고 있다는 사실은 국민이 임종 돌봄에 더 유연하고 인간적인 접근을 원하고 있음을 시사한다.
핵심 내용
- 한국인 320만 명 이상이 연명의료를 받지 않겠다고 공식적으로 선택했으며, 등록자의 약 3분의 2는 여성이다.
- 연명의료결정법은 무익한 치료를 거부할 권리를 확립한 주요 법원 판례를 거쳐 2018년 시행됐다.
- 연구에 따르면 고통과 경제적 부담을 줄이려는 바람에 따라 전통적인 가족 중심 의사결정에서 개인의 자기결정권을 중시하는 방향으로 변화하고 있다.
- 2025년 데이터센터 화재로 의식이 없는 환자의 사전연명의료의향서를 병원이 확인하지 못하는 혼란이 빚어져 시스템의 위험성이 드러났다.
완화의료는 법적으로 다섯 가지 질환에만 적용돼 심혈관질환이나 치매 환자 다수가 이용하지 못하는 등 접근성이 여전히 제한돼 있다.
국회의원들은 질병의 ‘말기’에 치료 중단을 선택할 수 있도록 법 개정을 제안했다. 이에 따라 질병 경과 중 더 이른 시점에 결정할 수 있게 된다.
